Når normalitetsbegrebet strammes….

Hvornår er noget en lidelse, hvornår er det et handikap og hvornår er det ”blot” en anderledeshed?

Da jeg lavede et indlæg på min hjemmeside om autisme, fik jeg blandt andet en kommentar, der fik mig til at tænke over betydningen af den måde, vi omtaler diagnoser på… Kommentaren kom fra en kvinde, der er mor til en dreng med en autisme-diagnose. Hun beskrev en oplevelse af, at mange fagfolk inden for autismeområdet nedtoner, at det at have autisme kan være et alvorligt handikap og ikke ”blot” er en ”anderledeshed”. Det var hendes ord.

Jeg forstår til fulde, hvor den bekymring kommer fra. Når man er forælder til et barn med vanskeligheder, vil man naturligt bekymre sig om, hvorvidt ens barn nu vil få den hjælp, han / hun har brug for. Og det kræver ofte en anerkendelse af, at der følger alvorlige udfordringer med den diagnose, barnet har.

Men / og… det er ikke min mening at forklejne noget med et ”blot”. Det tror jeg faktisk ikke, der er nogle fagfolk, der ønsker – og det tror jeg egentlig også godt, hun ved. Jeg ser imidlertid ikke nogen modsætning mellem, at autisme kan forstås som en anderledeshed, og at det kan være et alvorligt handikap (for nogle / i nogle situationer / i nogle perioder).

En skævhed i forhold til, hvordan man får hjælp i systemet i Danmark.

For at få hjælp skal der være tale om en betydelig funktionsnedsættelse. Det betyder, at man som pårørende, lærer, psykolog etc. opdrages til at beskrive de negative konsekvenser og udfordringer, man ser i forbindelse med barnets diagnose. Man opdrages altså fra systemets side til at fokusere på det negative og på manglerne.

Det samme gælder i overvejende grad de diagnostiske kriterier, der gælder f.eks. for en autismediagnose. Hvert barn / voksen, der skal udredes for autisme, bliver principielt sammenlignet med det neurotypiske menneske, og i den forbindelse bliver der set på, om dette specifikke menneske (ifølge ICD-10):

Har en forstyrret udvikling af impressivt / ekspressivt sprog (…) socialt samspil (…) og af funktionel eller symbolsk leg.

Man kigger efter afvigende socialt samspil og afvigende kommunikation, herunder ting som manglende blikkontakt, mimik, gestik etc.

Og man taler om indsnævrede, repetitive og stereotype interesser.

I autismeteorierne beskriver man f.eks. de autistiske mennesker som nogle, der mangler empati eller mentaliseringsevne (Theory of Mind), har nedsat sammenhængsforståelse (weak central coherence) eller man beskriver dem som ”blinde for konteksten” eller dårlige til at forudsige situationer på baggrund af konteksten. Pointen er her, at de autistiske mennesker bliver beskrevet ”udefra”, altså er det de andres blik på autisme, der er dominerende (hvilket jo ikke er mærkeligt, for der er flest af de andre /os andre, ikke mindst inden for psykiatrien og forskningen) og det er ofte et blik, der fokuserer på mangler. Men jeg kan godt forstå, at nogle autistiske mennesker opponerer mod dette.

Her er så min pointe: jeg tror, at dette er grunden til, at en del autister selv er begyndt at beskrive deres karakteristika som en ”anderledeshed”. Under det kendte slogan ”different, not less”. Og det er en del fagfolk begyndt at lytte til, og derfor bliver anderledesheden nu ofte fremhævet i beskrivelserne, fremfor handikap / ”mangler”. Denne måde at formulere sig på er – tror jeg – en modreaktion på det sprog, der tidligere har præget området, og som er overvejende mangelfokuseret.

Det betyder imidlertid ikke at det ikke er svært / udfordrende / et handikap at have autisme!

Hvad er et handikap?

Ifølge handikapkonventionen omfatter handikap de personer, ”der har en langvarig fysisk, psykisk, intellektuel eller sensorisk funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre dem i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige fod med andre”. Det at have et handikap hænger altså uløseligt sammen med hvilket liv, man ønsker at leve og hvilket samfund, man er en del af. På mange områder vil det være svært for autistiske mennesker at deltage på lige fod med andre i vores samfund, der i høj grad er præget af de vilkår, der er er sat af neurotypiske mennesker (bl.a. fordi der er flest af os).

Det betyder imidlertid ikke, at de autistiske mennesker er forkerte, at de har mangler, eller at de er mindre værd. Et menneskes værdi afhænger nemlig ikke af, hvordan man fungerer, eller hvad man præsterer. Det er der ellers en del, der tror i vores samfund i dag (også om os selv). Og det kommer os ikke til gode!

Autistiske mennesker er anderledes – og ja det vil ofte være et handikap at have en autismediagnose. Og det må vi så tage højde for.

 

Hvad er normalt (og hvem skal have hjælp)?

Sproget betyder noget for, hvordan vi forholder os til andre. Når man opfatter andre mennesker som nogle, der på den ene eller anden måde er forkerte, eller mindre værd, eller mangler dette eller hint, vil man også være tilbøjelig til ureflekteret at forsøge at ændre på vedkommende. Deraf kommer jo tidligere tiders indsats for at træne autistiske mennesker i blikkontakt eller påtvinge dem at indgå i situationer, der ikke gav mening for dem, men blev anset for at være det ”normale”. Hvis vi derimod beskriver et andet menneske som anderledes, ansporer det i min optik i meget højere grad en interesse i dette menneskes perspektiv. Og dette er efter min mening vejen frem.

Det er imidlertid min oplevelse, at der slet ikke er så stor accept af (neuro-)divergens, som vi går og tror. Jeg møder ofte børn og unge i min praksis, som ikke har fået den støtte og hjælp, som de har haft brug for, og som ikke er blevet accepteret som de er. Det er eksempelvis et velkendt fænomen, at en del autistiske mennesker brænder sammen efter i mange år at have forsøgt sig med ”maskering” af deres anderledeshed.

Desuden tror jeg, at en del af det pres, vi i dag ser på børne- og ungepsykiatrien mhp. at få udredt flere børn og unge (underforstået så de kan få en diagnose), udspringer af at mange oplever, at det er den eneste måde, hvorpå deres barn kan få hjælp på. Altså at man skal have en diagnose for at få hjælp. Men vi skal passe på med at gå den vej. For ægte accept af divergens, indebærer også en accept af de vanskeligheder, et barn eller ung (eller deres forældre) selv beskriver - uagtet om de har en diagnose. Hvis et barn har det svært med store menneskemængder, svært med øjenkontakt, har brug for at sidde med ørebøffer eller har svært ved at koncentrere sig, hvis ikke han / hun må dimse med noget, har brug for stor grad af forudsigelighed eller at få en pause i løbet af dagen, skal vi vel samarbejde om det, uanset om barnet har en diagnose eller ej?

(og ja så ved jeg godt at diagnosen tit er adgangsbilletten til en specialklasse / specialskole eller medicin, og nogle gange er det nødvendigt, men det behøver ikke være der vi starter).